O Balanço após um ano - 15 anestesias gerais em 12 meses

29-04-2010 21:58

Hoje é um dia que recordamos com bravura, nostalgia e muita coragem.... faz hoje um ano que o Dinis foi tratado cirurgicamente pela primeira vez aos olhinhos em Barcelona - foi-lhe aplicado Avastin no olho esquerdo e fez-se fotocoagulação em ambos os olhos. Descobrimos que o Dinis tinha ainda um a prega retiniana que não teria tratamento e que era portador de uma doença de COATS.

Relembre-se que o Dinis tem uma doença neurologia e que esta foi apenas uma das primeiras consequências que surgiram no âmbito da sua patologia.

Em 12 meses o Dinis foi tratado cirurgicamente 15 vezes e já perdemos a conta ao n.º de exames e de vezes que lhe fizeram recolha de sangue.

Não é fácil olharmos para trás e vermos este percurso, que honestamente basta fecharmos os olhos e conseguimos ter um flash de todos estes dias que passámos em salas de espera e corredores de hospitais, o choro de uma criança que nos é retirada dos braços, o pranto da separação, o pós operatório, a angústia de uma incerteza - saber se ele ficará bem…

Apesar de tanta cirurgia nunca iremos ter a certeza que ele estará a salvo, pois é uma doença eventualmente degenerativa e dada a possibilidade das lesões cerebrais poderem crescer e espalhar-se, torna difícil o futuro em termos de previsões.

No dia 29-04-2010 fez um ano do dia em que c hegámos a Barcelona pela primeira vez, no dia 30, fez um ano da primeira cirurgia e no dia 1-05-2009 fez um ano do nosso regresso.

É com imenso orgulho que um ano depois estamos aqui, coisa que muitos acreditaram não ser possível, pois muitos que nos receberam pela segunda vez, confessaram que não esperavam voltar a ver o nosso filho com vida.

Apesar de 91 % de incapacidade física diagnosticada em junta médica, o Dinis prova-nos todos os dias que é capaz e que luta contra tudo o que a ciência teimosamente escreve e tem-nos revelado no seu dia-a-dia uma grande força e vontad de vencer e em fintar o destino.

Vive agora cercado de um esquema multidisciplinar preenchido com a escolinha, fisioterapia, terapia cognitiva, intervenção precoce, e ainda tem tempo para gymboree e é claro ser aquilo que ele é uma criança fantastica, cheia de força e e muita coragem.

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Paulo Rosa

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Notícias

O nosso voto de Feliz Natal

20-12-2010 22:57
"A Coragem de se ser criança, de se sorrir após cada tratamento, a força que se transmite a cada dia que se levanta apesar das dificuldades que insistem em não o largar, a irreverência e a personalidade tão atrevida do nosso menino… deixa-nos a certeza que Deus escreve certo por linhas tortas, o...

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Votos de Um Santo Natal recheado de saúde, repleto de amor, salteado de boa paz e coberto de amizade e de solidariedade nos nossos corações.

14-12-2010 11:05
Esta é uma quadra que as crianças adoram…. O Dinis, começou a perceber o que significam as prendinhas mas o que mais lhe agrada são as cores e as luzes que as árvores de Natal têm. Apesar do Natal querer dizer muito mais que tudo isto, prendas e embrulhos, o Dinis de tudo isto apenas se interessa...

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O dia 1 de Dezembro

01-12-2010 22:35
  O Dinis apercebeu-se finalmente da quadra em que nos encontramos, apesar dele já ter dois anos e meio, só agora, o que achamos natural, é que ele se deu conta do Pai Natal e dos mistérios que rondam esta quadra Natalícia. Ontem pelas 23h39 acabámos de montar a nossa primeira árvore de...

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O Resultado do Estudo Endogástrico - Por introdução de Microcápsula

16-11-2010 22:12
No passado dia 09-11-2010, fomos, por encaminhamento do Professor Luís Nunes (geneticista do Dinis) para o Hospital São João do Porto onde o Dr. Jorge Amil Dias realizou um estudo de possível lesão hemorrágica intestinal mediante colocação de uma cápsula endogástrica (foi a 22ª anestesia...

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No dia 15/11/2010 – Consulta com a Dra. Ana Costa – Médica de Família e Pediatra

16-11-2010 22:09
No dia 15/11/2010 – Às 12h00 – Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a Dra. Ana Costa – Esta foi a consulta, embora com algum atraso, dos dois anos e meio. A Dra. fez uma revisão geral no Dinis que pesa agora 10,650 Kg (percentil < 5), mede 85,5 cm (percentil...

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À conversa com a Dra. Carla Conceição

03-11-2010 22:01
Estivemos à conversa com a Dra. Carla Conceição, médica que realizou a última Ressonância e Tac do Dinis, e o assunto discutido foram algumas dúvidas relativas com Ressonância Magnética do Dinis que indica haverem vastas lesões que pioraram tendo agora uma dimensão maior, isto em...

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Consulta de Coimbra – 28-10-2010

03-11-2010 21:52
Retinografia 28 de Outubro.pdf (1 MB) Foi com enorme expectativa que fizemos esta viagem. Foram alguns km a pensar no veredicto. O Dr. António Travassos deu um intervalo desde a última consulta de 3 meses e hoje ficaremos a saber o que aconteceu entretanto…. Se piorou, se estabilizou, se está...

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Sobe e Desce.... Parabéns querido filho

03-11-2010 21:33
Quem disse que ele não seria capaz? Que não valia a pena? Desenganem-se.... Ele consegue tudo!!!! É este o seu Dom…. o do amor, o da luta, o de acreditar em si mesmo! Um verdadeiro bravo! Parabéns Carolina e Parabéns Querido Filho!

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Fisioterapia com muito Amor

03-11-2010 21:30
 Todos os dias pelas 8 horas, a Carolina Bernardo vai até à escolinha do Dinis, à Casa do Povo de Vialonga, e o Dinis é recambiado para uma salinha onde à mistura com brincadeira, música,jogos coloridos, imaginação e muito amor..... os milagres acontecem e este...

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Faz hoje um ano que o nosso Dinis caminha

18-10-2010 21:51
 O mês de Outubro, é para nós um mês especial, ainda mais especial. É um mês em que comemoramos algumas vitórias que muitos sempre desacreditaram e nos fizeram em tempos pensar ser carácter inalcançável. Sempre acreditámos e apostámos fortemente numa fé que nos move e nos faz ver a vida com...

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